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基因测试框架忽略了隐私和安全问题

通过筛选与疾病风险较高相关的基因变异,基因检测有可能改变我们管理健康的方式。它开辟了对新生儿进行常规筛查的可能性,既可以为个人规划早期干预,也可以帮助整个社区进行资源分配和规划。卫生和老龄部即将发布的基因组测试框架显示,英联邦正在认真考虑这一潜力。不幸的是,这种类型的基因检测还有一个不太重要的问题。基因组测试中的许多遗传关联都很薄弱,使得它们具有指示性而非决定性。对结果进行有意义的解释需要专业技能,超出大多数健康从业者所掌握的技能。鉴于对私营和公共部门的风险和因果关系的误解,基于这些基因测试的信息可能被误解或误用以歧视人。生命后期患有发病风险的人中有很大一部分选择行使不知道的权利。新生儿的基因检测违反了这一权利。对新生儿进行的检测结果应附在国家电子健康记录上的建议也令人不安。关于电子健康记录隐私保护有效性的实质性问题仍然存在。在已经脆弱的遗传隐私制度的背景下,将更多敏感信息添加到记录中,是在寻找麻烦。这是一个令人担忧的例子,表明项目在一项大型计划中蔓延,就像其境外病态的同行一样,没有吸引医疗从业者的有意义的支持(不到1%的从业者?),并且在医生,律师和其他人的批评下寻求合法性。消费者。在建立基因组测试框架时,澳大利亚政府加入该党的时间稍晚 - 欧盟和美国多年来一直在努力应对这类技术带来的挑战。美国食品和药物管理局在2010年中期通过国会调查对直接面向消费者的基因检测市场进行了干预,突出了一些问题。鉴于对可能的滥用行为的认识,美国通过了“遗传信息不歧视法”来解决遗传歧视问题,该法禁止基于其在健康保险和就业方面的遗传因素歧视某人。该法案承认,全面的基因谱分析与传统的婴儿检测(如Guthrie检验)在质量上有所不同。声称尊重个人尊严是一种无法承受的奢侈品,而知识的进步取代了权利呢?冰岛有一个值得注意的故事来讲述这种广泛的人口测试。结合遗传和健康记录的数据库冰岛人直到最近才受到有争议的商业公司deCode的控制。该公司作为直接面向消费者的基因检测营销人员的财务困难导致其出售给一家总部设在美国的国际公司。该系列作为一种研究工具具有巨大的价值。它也是一种商业商品,现在可供冰岛法律以外的企业家开发,仅受私募股权的影响。健康和老龄化部门的框架令人着迷的是,发展并未涉及实质性的社区咨询。我们需要进行磋商以获得良好的政策,特别是受到法律问题以及欧洲监管机构所表达的各种批评的强烈政策。我们还需要它作为更多社区对基因组学问题理解的基础。政策制定不能留给医学研究人员和卫生官员。甚至国家隐私专员似乎也不是遗传工作组的成员,遗传工作组可能正在开发框架。该部门在国家利益问题上恰当地向所有澳大利亚人介绍情况,并接受有关法律,数据安全和其他事项的问题的时机已经成熟。如果不这样做,将会引发有关其可信度和澳大利亚遗传信息治理的问题。

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